ПОМОЩ ЗА РАЛИ - ПЕПЕРУДЕНОТО МОМИЧЕ
Публикувано на: 23 Май 2011 22:54
http://www.-----.com/taostaas?sk=wal ... 9327698351
[
Големите детски очи те пронизват, сякаш с кама. Улавяш в тях страдание и безпомощност,
и въпроси, защо не си като другите деца !?
Да можеш да тичаш и да се забавляваш като тях,
да можеш да не се страхуваш ако паднеш,
да можеш да изживееш детството си,
без тези превръзки които са те обвили като пашкул.
Да сбъднеш мечтата си, и да отлетиш като пеперуда!
Раличка страда от Епидермолизис булоза (ЕБ), генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат, дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани. По света наричат хората с ЕБ "пеперудени хора", защото кожата им е толкова крехко захваната, като прашеца по крилцата на пеперудите.
Ходенето на по-дълги разстояния, носенето на тесни дрехи, дори хващането на предмети или храненето с твърда храна може да причини рана. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, състояние сравнимо с изгаряне втора степен. Болката и куражът са ежедневие за хората с ЕБ.
Българското Министерство на здравеопазването е включило епидермолизис булоза в списъка на редките болести, но не е предвидило никаква конкретна помощ за това заболяване, което е за цял живот. Около 100 души в страната страдат от ЕБ. Пациентите не получават никаква помощ за закупуването на специалните незалепващи превръзки и антибиотици. А превръзките са ежедневие за пациентите и сумата за тях може да надмине няколкостотин лева на месец.
Тъй като заболяването е рядко, медицинските специалисти, които имат опит с него в България също са рядкост. По тази причина пациентите не получават адекватна медицинска помощ и трябва да се справят сами.
ПОМОГНЕТЕ НА РАЛИЧКА ДА ОТЛЕТИ ОТ ПАШКУЛА СИ!
Венци и Дидо Григорови са скромни млади хора, които от три години и половина ежедневно се борят да облекчат страданието на своето ангелче.
Епидермолизис булоза не се лекува, правени са иследвания във Фрайбург чрез изпращане кръвни проби и биопсия. Изследванията са показали трета форма на заболяването с разновидност Дистрофика и липса в организма на колаген 7. Грижите за Раличка са много, и включват специални ежедневни превръзки, за които са нужни еластични плетени бинтове, незалепващи марли, прахов спрей, мазила и кремове, които се набавят най вече от чужбина поради липсата на тези специални медикаменти в нашите аптеки.
Някои от използвани медикаменти са : Флуцинар, антибиотичен крем Фусидин, хидратиращ крем Линола, прахов спрей Цикатрин, Аквапор, Еластични плетени бинтове и незалепващи марли.
Родителите получават пенсия за Рали от 200 лв. и 70 лв. детски.
Сами виждате че тези средства са напълно недостатъчни за да може Рали да се чувства малко по добре, и макар че и двамата работят парите недостигат. Помага им лелята на Дидо, която живее в Германия и им праща медикаментите. Помага им и Росито, бабата на Рали, която се грижи за нея като личен асистент.
За въпроси на e-mail: Диан Григоров - [email protected]
и Алекс Алексиев - [email protected]
Приятели, ако желаете да дарите някакви средства, и с това спомогнете за закупуването на специалните превързочни материали и кремове, които не са по силите на семейството, може да го направите на сметка:
Първа инвестиционна банка АД
IBAN : BG71FINV915010BGN0BKYU
BIC : FINVBGSF
[
Големите детски очи те пронизват, сякаш с кама. Улавяш в тях страдание и безпомощност,
и въпроси, защо не си като другите деца !?
Да можеш да тичаш и да се забавляваш като тях,
да можеш да не се страхуваш ако паднеш,
да можеш да изживееш детството си,
без тези превръзки които са те обвили като пашкул.
Да сбъднеш мечтата си, и да отлетиш като пеперуда!
Раличка страда от Епидермолизис булоза (ЕБ), генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат, дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани. По света наричат хората с ЕБ "пеперудени хора", защото кожата им е толкова крехко захваната, като прашеца по крилцата на пеперудите.
Ходенето на по-дълги разстояния, носенето на тесни дрехи, дори хващането на предмети или храненето с твърда храна може да причини рана. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, състояние сравнимо с изгаряне втора степен. Болката и куражът са ежедневие за хората с ЕБ.
Българското Министерство на здравеопазването е включило епидермолизис булоза в списъка на редките болести, но не е предвидило никаква конкретна помощ за това заболяване, което е за цял живот. Около 100 души в страната страдат от ЕБ. Пациентите не получават никаква помощ за закупуването на специалните незалепващи превръзки и антибиотици. А превръзките са ежедневие за пациентите и сумата за тях може да надмине няколкостотин лева на месец.
Тъй като заболяването е рядко, медицинските специалисти, които имат опит с него в България също са рядкост. По тази причина пациентите не получават адекватна медицинска помощ и трябва да се справят сами.
ПОМОГНЕТЕ НА РАЛИЧКА ДА ОТЛЕТИ ОТ ПАШКУЛА СИ!
Венци и Дидо Григорови са скромни млади хора, които от три години и половина ежедневно се борят да облекчат страданието на своето ангелче.
Епидермолизис булоза не се лекува, правени са иследвания във Фрайбург чрез изпращане кръвни проби и биопсия. Изследванията са показали трета форма на заболяването с разновидност Дистрофика и липса в организма на колаген 7. Грижите за Раличка са много, и включват специални ежедневни превръзки, за които са нужни еластични плетени бинтове, незалепващи марли, прахов спрей, мазила и кремове, които се набавят най вече от чужбина поради липсата на тези специални медикаменти в нашите аптеки.
Някои от използвани медикаменти са : Флуцинар, антибиотичен крем Фусидин, хидратиращ крем Линола, прахов спрей Цикатрин, Аквапор, Еластични плетени бинтове и незалепващи марли.
Родителите получават пенсия за Рали от 200 лв. и 70 лв. детски.
Сами виждате че тези средства са напълно недостатъчни за да може Рали да се чувства малко по добре, и макар че и двамата работят парите недостигат. Помага им лелята на Дидо, която живее в Германия и им праща медикаментите. Помага им и Росито, бабата на Рали, която се грижи за нея като личен асистент.
За въпроси на e-mail: Диан Григоров - [email protected]
и Алекс Алексиев - [email protected]
Приятели, ако желаете да дарите някакви средства, и с това спомогнете за закупуването на специалните превързочни материали и кремове, които не са по силите на семейството, може да го направите на сметка:
Първа инвестиционна банка АД
IBAN : BG71FINV915010BGN0BKYU
BIC : FINVBGSF