Страница 1 от 8

ПОМОЩ ЗА РАЛИ - ПЕПЕРУДЕНОТО МОМИЧЕ

Публикувано: 23 май 2011 21:54
от Angel_K
http://www.-----.com/taostaas?sk=wal ... 9327698351
[
Големите детски очи те пронизват, сякаш с кама. Улавяш в тях страдание и безпомощност,

и въпроси, защо не си като другите деца !?

Да можеш да тичаш и да се забавляваш като тях,

да можеш да не се страхуваш ако паднеш,

да можеш да изживееш детството си,

без тези превръзки които са те обвили като пашкул.

Да сбъднеш мечтата си, и да отлетиш като пеперуда!



Раличка страда от Епидермолизис булоза (ЕБ), генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат, дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани. По света наричат хората с ЕБ "пеперудени хора", защото кожата им е толкова крехко захваната, като прашеца по крилцата на пеперудите.

Ходенето на по-дълги разстояния, носенето на тесни дрехи, дори хващането на предмети или храненето с твърда храна може да причини рана. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, състояние сравнимо с изгаряне втора степен. Болката и куражът са ежедневие за хората с ЕБ.

Българското Министерство на здравеопазването е включило епидермолизис булоза в списъка на редките болести, но не е предвидило никаква конкретна помощ за това заболяване, което е за цял живот. Около 100 души в страната страдат от ЕБ. Пациентите не получават никаква помощ за закупуването на специалните незалепващи превръзки и антибиотици. А превръзките са ежедневие за пациентите и сумата за тях може да надмине няколкостотин лева на месец.

Тъй като заболяването е рядко, медицинските специалисти, които имат опит с него в България също са рядкост. По тази причина пациентите не получават адекватна медицинска помощ и трябва да се справят сами.



ПОМОГНЕТЕ НА РАЛИЧКА ДА ОТЛЕТИ ОТ ПАШКУЛА СИ!



Венци и Дидо Григорови са скромни млади хора, които от три години и половина ежедневно се борят да облекчат страданието на своето ангелче.



Епидермолизис булоза не се лекува, правени са иследвания във Фрайбург чрез изпращане кръвни проби и биопсия. Изследванията са показали трета форма на заболяването с разновидност Дистрофика и липса в организма на колаген 7. Грижите за Раличка са много, и включват специални ежедневни превръзки, за които са нужни еластични плетени бинтове, незалепващи марли, прахов спрей, мазила и кремове, които се набавят най вече от чужбина поради липсата на тези специални медикаменти в нашите аптеки.

Някои от използвани медикаменти са : Флуцинар, антибиотичен крем Фусидин, хидратиращ крем Линола, прахов спрей Цикатрин, Аквапор, Еластични плетени бинтове и незалепващи марли.

Родителите получават пенсия за Рали от 200 лв. и 70 лв. детски.

Сами виждате че тези средства са напълно недостатъчни за да може Рали да се чувства малко по добре, и макар че и двамата работят парите недостигат. Помага им лелята на Дидо, която живее в Германия и им праща медикаментите. Помага им и Росито, бабата на Рали, която се грижи за нея като личен асистент.



За въпроси на e-mail: Диан Григоров - dydou@abv.bg

и Алекс Алексиев - alexiev63@abv.bg



Приятели, ако желаете да дарите някакви средства, и с това спомогнете за закупуването на специалните превързочни материали и кремове, които не са по силите на семейството, може да го направите на сметка:



Първа инвестиционна банка АД



IBAN : BG71FINV915010BGN0BKYU



BIC : FINVBGSF

Публикувано: 24 май 2011 12:09
от ivangp
Aнгеле, защо пак за пари си говорим, а не за лечение? Как се борят тези хора, с медикаменти ли? Знаят ли за ТЕС? Изобщо за алтернативна медицина , какво е правено?

Публикувано: 24 май 2011 13:52
от Angel_K
Не знаят ,
Писах им днес съобщение в Face-a но нямам отговор.
Пратих им линк към тук и към линка за Zdenko Domancic 26-29.
Просто Copy и Paste от Face-a тук ако кажеш , ще изтрия банковата сметка и т.н.

Много искам да помогнем на това дете :idea:

Публикувано: 24 май 2011 17:03
от Angel_K
Ето какво ми отговориха на линка за метода Доманчич и ТЕС:

Alex Alexiev 24 май в 17:19
Здравей,
Благодаря ти за отношението и труда който полагаш за малката Рали. Благодаря ти че си съпричастен с нейното страдание, но поради вярата ни в евангелието, и учението на Христос, не можем да се доверим на такъв вид лечение. Може би ще ни разбереш.
Отново ти благодаря, и те благославям със здраве.
Алекс


И понеже смятам , че родителите трябва да кажат да или не , писах и на мейла на бащата!
Къде вижда Дявола и аз не знам.
Аз го виждам във Фармацевтичните компаний който предлагат от скъпи и по-скъпи лекарства а ние заболяваме от все по-нови вируси.
Но всичко е въпрос на гледна точка!
Какво решение ще вземат те си знаят! Но поне ще съм спокоен , че съм ги информирал.
Разплаках се...

Публикувано: 24 май 2011 19:14
от ivangp
Angel_K написа:Много искам да помогнем на това дете :idea:

Защо точно на това дете, а не на някое друго? защо е важно за теб да му помогнеш/помогнем?

ТЕСай всички отговори! Просто съвет. :idea:

Публикувано: 24 май 2011 20:46
от Angel_K
С риск да ми кажете , че спамя но вижте това:
"Ангел Кирилов 24 май в 17:51
Какво общо има това с Христос , Дявола и т.н.
ТЕС = Техника за Емоционална Свобода!
Това е метод за самолечение , и лечение на принципа на акопреусурата е !
Помогни си сам за да ти помогне и Господ! "


И отговора:

"Alex Alexiev 24 май в 19:51
Извини ме че те раздразних.
Прав си че трябва да си помогнем първо сами.
Ще предам на Венци и Дидо за възможността.
Благодаря ти и ме извини. "


Явно и в малкото думи които съм казал си личи , колко съм изнедан и ядосан, а и е полезно да знаеш някой народни поговорки:-)

Публикувано: 24 май 2011 21:38
от Angel_K
ivangp написа:
Angel_K написа:Много искам да помогнем на това дете :idea:

Защо точно на това дете, а не на някое друго? защо е важно за теб да му помогнеш/помогнем?

ТЕСай всички отговори! Просто съвет. :idea:

МНОГО БЛАГОДАРЯ ЗА :idea:

Публикувано: 30 ное 2011 21:26
от Advajta
ivangp, интересно ми е вие какво знаете за това заболяване, че смятате, че се лекува с ТЕС?

Публикувано: 01 дек 2011 15:39
от ivangp
Нищо не знам за заболяването. А вие?

Също така е добре да разберете, че с ТЕС и други холистични алтернативни методи за лечение се лекува не заболяването, а човека.

Публикувано: 14 дек 2011 21:14
от Advajta
Познавам заболяването и детето. Причината е генетична. В ДНК-то няма инструкция как да се произвежда здрава кожа.

Има само поддържаща грижа за раните - незалепващи превръзки и различни мехлеми против възпаление, за които са нужни средства.

Ако някой синеок успее да смени цвета на очите си с тесане, тогава да препоръчва на семейството да се потупва.

Публикувано: 14 дек 2011 21:45
от Alisa
Advajta
В ДНК-то няма инструкция как да се произвежда здрава кожа.
Но в ТЕС и сие има инструкции, как да се "произвежда" ДНК(епигенетика) :wink:
Advajta от къде идва името ти и какво те научи то?

Публикувано: 14 дек 2011 23:15
от ivangp
Advajta нямам намерение да споря с теб. Щом искаш да вярваш, че знаеш и че гените са непроменими и че, това което ти внушава официалната медицина е абсолютната и непроменима истина, твоя воля. Продължавай да знаеш и да използваш мехлеми и да сменяш превръзки и да събираш пари.

Аз съм чел че има хора които променят цвета на очите си. Не ги познавам лично и не казвам, че знам че е така. Но избирам да вярвам, че е възможно.

Ако аз бях баща на детето щях да се скъсам да търся алтернативи.
Кой каквото търси това и намира. Един пари, друг непроменими гени, трети алтернативи.

Публикувано: 15 дек 2011 17:45
от Essence
Advajta, никой не ти казва, че ТЕС ще излекува заболяването, а че ТЕС може да помогне за подобрение на състоянието - това е нещо различно.

Понякога лекарите не ни казват истината, защото и те самите не я знаят...
Но каквото и да ти казват за дадено заболяване (лекува се, не се лекува...), човек не бива да се отказва да търси сам решение...

Публикувано: 15 дек 2011 17:59
от Яна
В този форум са споделяни доста по-невъзможни и нелечими неща от това да си промениш цвета на очите... :) Макар че степенуването в тази материя е неуместно.

Надявам се детенцето и родителите му да намерят своя път.

Публикувано: 27 дек 2011 00:02
от christa
И на мен ми казваха, че Хашимотото е нелечимо и ще пия хормони доживот. Е, оказа се, че не са прави!!! - с помощта на ТЕС се справих и сама, просто трябва да ти стиска да опитваш и да не се отказваш от алтернативите, въпреки невярата на другите. Резултата? Ами от юни TSH ми е 1,1 при норма от 0,3 до4, а в началото беше 29.... При това без да изпия нито едно хапче! Изводите оставям на вас :D
Все пак ще имам предвид сметката, защото не става от днес за утре като с магическа пръчка и на тези хора ще им трябват още известно време тези там прахчета мехлеми и превръзки..
ИИИИ предлагам да опитаме нещо като колективно прокси, Иване, кажи кога и в колко часа да се обединим, разбира се, ако родителите са съгласни